Il volo del tacchino, quando un figlio autistico conquista l'autonomia

(di Marzia Apice) MARINA VIOLA, IL VOLO DEL TACCHINO.
    MIO FIGLIO AUTISTICO VA A VIVERE DA SOLO (Ponte alle Grazie, pp.
    224, 18 euro. Prefazione di Elio) "Le persone neurodivergenti non sono da scartare, ma da osservare. L'indipendenza di mio figlio disabile era un sogno proibito, ma da lui ho ricevuto un grande insegnamento". C'è tanta tenerezza, ma anche il coraggio di raccontare la disabilità senza retorica nel libro "Il volo del tacchino", scritto da Marina Viola per Ponte alle Grazie. La scrittrice, traduttrice e blogger, figlia del celebre giornalista sportivo Beppe Viola, vive da molti anni negli Stati Uniti con il marito Dan e i loro tre figli, Luca, Sofia ed Emma: in questo libro ha scelto di descrivere quella che è stata per quasi 30 anni la sua complessa quotidianità come madre di un figlio gravemente disabile.
    Il suo Luca, ormai diventato un giovane uomo, è nato infatti con la sindrome di Down, è autistico e soffre di crisi epilettiche: nonostante questa partenza in salita, e dopo un percorso tortuoso, il ragazzo è andato a vivere da solo, conquistando la tanto agognata autonomia, che per moltissime, troppe famiglie alle prese con la disabilità è ancora oggi una chimera. L'autrice porta avanti un racconto schietto, in cui l'ironia la fa da padrona accanto alla sincerità.
    Come si racconta la disabilità? "Non so quale sia il modo giusto, nel mio piccolo ho cercato di mostrare lati positivi, la bellezza della neurodivergenza. Il disabile subisce lo stigma di essere considerato una persona incapace di fare qualsiasi cosa.
    Ma mio figlio Luca mi ha arricchito. Non sto dicendo che sia semplice, ci sono tante difficoltà, ma c'è anche un mondo interessante da scoprire", spiega Marina Viola in un'intervista all'ANSA. "Quando abbiamo avuto le tre diagnosi su Luca per me è stato come un lutto. Poi però ho scoperto tante cose meravigliose da intercettare. Ho affrontato tutto con ironia, non mi sono mai sentita una vittima né mi sono mai chiesta perché fosse toccato a me".
    Nel suo libro le difficoltà, i dubbi e le paure affrontate offrono l'occasione per prendere di petto temi che, nel racconto della diversità, vengono spesso lasciati in secondo piano: non solo l'autonomia e il "dopo di noi", ma anche la questione femminile e il ruolo di caregiver affidato principalmente alla mamma, il senso di colpa e quello di onnipotenza, la voglia del genitore riprendere in mano la propria vita messa in stand-by in anni di cura e accudimento. "Quando una donna vive una difficoltà familiare come quella di cui parlo - dice - deve trovare la forza di affrontarla ma poi anche di spiccare il volo. Io sono stata rapita per anni dalla disabilità di mio figlio, ho lasciato da parte troppe cose. Quando finisce il mio compito di caregiver e inizia la mia vita? Me lo sono chiesta, ma è una domanda che non ci possiamo fare".
    Il senso di colpa e quello di onnipotenza convivono? "Quando si è prospettata la possibilità che Luca andasse a vivere da solo in una casa con altri ragazzi come lui e con l'ausilio di operatori specializzati, il senso di colpa è stato forte. Non credo che lo supererò mai, ma mio figlio è felice, vive nel qui e ora, non pensa al futuro", risponde. "Il senso di onnipotenza, ossia pensare che senza di me la famiglia non potrebbe andare avanti, è una gabbia. Ed è proprio questa la parte più dura da lasciar andare. Dire a qualcun altro di occuparsi di tuo figlio è difficilissimo, ma se ci si riesce poi la strada diventa in discesa".
    Nel suo libro emerge una grande tenerezza nei confronti di Luca e di tutti i membri della sua famiglia, ma anche verso se stessa, come per riconoscere che sì, è stata dura ma ha fatto un buon lavoro: lei si è riscoperta libera. "Ci sono voluti anni di terapia. Sono stata supportata in questo percorso, ma io mi mancavo. Ho dovuto riscoprire me stessa, capire cos'ero diventata. L'indipendenza di Luca era un sogno proibito, non ci avrei scommesso un centesimo, ma oggi sono segretamente fiera di me".
    La storia di Luca e la vostra sarebbe probabilmente stata diversa se foste vissuti in Italia, dove le famiglie con persone disabili devono far fronte a una cronica assenza di servizi adeguati. "Noi siamo in Massachusetts, uno Stato ricco in cui ci sono state offerte tante possibilità di assistenza, ma in America non è così dovunque. So che in Italia la situazione è drammatica e le famiglie sono allo sbando. Credo che si dovrebbe iniziare dall'accettare la diversità, tutta, non solo la neurodivergenza, ma le persone non cattoliche, non bianche, quelle trans e quelle gay. È un lavoro lungo, ma necessario".
   
   

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