Emir, da Rabat a Napoli: «Così lo abbiamo salvato»
Emir ha dieci anni e il suo lettino è in una stanza di degenza ospedaliera dove accoglie medici e infermieri con il sorriso di chi si sente al sicuro. Per il bimbo arrivato a Napoli dal...
Emir ha dieci anni e il suo lettino è in una stanza di degenza ospedaliera dove accoglie medici e infermieri con il sorriso di chi si sente al sicuro. Per il bimbo arrivato a Napoli dal Marocco qualche mese fa, si sono riaccese le speranze perché la sua battaglia contro una rara forma di immunodeficienza, oggi, può contare sulle cure e l’assistenza specializzata dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II di Napoli. Il piccolo, tutelato da un nome di fantasia, aveva dovuto interrompere controlli e terapie che seguiva nel suo paese d'origine per il trasferimento in Italia, avvenuto a maggio. La necessità di proseguire l’assistenza multispecialistica altamente qualificata e indispensabile per il complesso quadro clinico di Emir è stata possibile grazie a una rete di collaborazioni internazionali e all’Unità Operativa Complessa di Pediatria Generale del Policlinico federiciano, un centro altamente specializzato che fa parte della rete europea ERN-RITA per le malattie rare del sistema immunitario e le immunodeficienze primitive diretta dove, ora, il bimbo è ricoverato.
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La malattia
Emir è stato accolto dall’Immunologia Pediatrica dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II di Napoli nell’ambito dell’Unità Operativa Complessa di Pediatria Generale diretta da Giancarlo Parenti che rappresenta un’eccellenza nazionale in merito all’assistenza pediatrica per le malattie rare. Il bambino, colpito dalla malattia fin dai primi mesi di vita, ha affrontato lunghi e ripetuti ricoveri a causa di infezioni ricorrenti che, nonostante le terapie, gli hanno provocato importanti danni polmonari permanenti. La presa in carico del piccolo paziente si è basata sulla stretta collaborazione tra gli specialisti italiani e il centro in Marocco garantendo, così, la continuità delle cure. Questa sintonia tra medici «ha permesso di ricostruire con precisione il suo percorso e di proseguire il trattamento nel modo più appropriato e personalizzato possibile» come ha sottolineato Giuliana Giardino, dirigente medico dell’immunologia pediatrica che rimarca «l’importanza della continuità assistenziale perché quando una famiglia attraversa i confini di un Paese, la malattia non si ferma».
L’assistenza
Emir «è un bimbo sempre sorridente, solare e pieno di entusiasmo che a soli dieci anni affronta il percorso terapeutico con una straordinaria forza d’animo». Così lo descrivono i sanitari dell’equipe specialistica del Policlinico federiciano che, oramai, rappresentano una seconda famiglia per il piccolo a cui hanno insegnato a comunicare con qualche parola in italiano e il gesto del pollice all’insù. L’obiettivo, oltre al tema primario della cura e del contrasto ai sintomi e alle conseguenze della malattia rara, è quello di far tornare Emir alla sua vita e alle sue passioni come quella di giocare a calcio e seguire la squadra del Barcellona di cui è un grande tifoso. Grazie alla presa in carico dell’Azienda federiciana, il bambino potrà riprendere il programma di controlli e trattamento per prevenire complicanze, ridurre il rischio di infezioni e ritornare a condurre una vita attiva convivendo con le limitazioni legate alla sua patologia.
La direzione
La storia di Emir racconta anche l’importanza del lavoro di squadra. Gli specialisti napoletani hanno collaborato con le equipe in Marocco attraverso MedPINet (Mediterranean Primary Immunodeficiency Network), una rete che mette in collegamento i professionisti impegnati nella cura delle immunodeficienze primitive nell’area del Mediterraneo e proseguono ora l’assistenza con equipe multidisciplinari. È indispensabile, infatti, il contributo di diverse professionalità da immunologi pediatrici a genetisti, pneumologi e decine di professionisti. «Per chi convive con una malattia rara, la continuità delle cure è fondamentale» chiosa Elvira Bianco, direttore generale che sottolinea «l’impegno per costruire un dialogo costante tra specialisti, strutture e reti internazionali, affinché ogni paziente e la sua famiglia possano contare su un’assistenza coordinata e attenta alle loro esigenze».
